Diputatuen kongresua-rentzat galdera

¿Financiarán el medicamento Orkambi para que las personas con Fibrosis Quística podamos frenar nuestra enfermedad?

1300 pertsonak babestu dute
1500-tik 1300 babes
Ángeles Aguilar Ángeles Aguilar-ren galdera

Al Congreso de los Diputados y a la Ministra de Sanidad:

Me dirijo a ustedes en referencia al medicamento Orkambi para la Fibrosis Quistica, me llamo Ángeles Aguilar,  Quiero que mi voz sea la de todos y todas las personas afectadas de fibrosis quística y sus familias en España. 

La fibrosis quística es la enfermedad rara mortal más común en occidente. En España se calcula que la padecen entre 3.000 y 4.000 personas, aunque no hay un registro oficial. Se han descrito cerca de 1.500 mutaciones en todo el mundo y sus síntomas afectan sobre todo al sistema respiratorio, pero también al digestivo e inmunológico.


El Orkambi es un modulador genético que frena el desarrollo de la enfermedad precisamente en la mutación más común y virulenta de todas —la F508D—, que padecen  alrededor de 400  personas en España y 34 en Canarias. Este medicamento es la revolución en el mundo de la fibrosis quística, hasta ahora todos los tratamientos que hay son paliativos: es decir aparecen los síntomas y se trata de aliviarlos, pero no hay nada que lo cure. El Orkambi va a la raíz del problema y alarga la esperanza de vida  que hasta el día de hoy no alcanza los 40 años de edad y un cuarta parte  de los enfermos no sobrevive  a la adolescencia. 


Cuando empecé esta lucha, primero en solitario y más tarde unida a otros afectados y afectadas todavía tenía esperanza en que nuestros hijos e hijas  tuviesen acceso al orkambi independientemente de su deterioro y no por uso compasivo del medicamento que lo da la farmacéutica Vertex cuando los pacientes están a punto de ser sometidos a un transplante  bipulmonar, en Canarias se prescribe el uso compasivo  cuando sólo queda una capacidad pulmonar del 40 por ciento. En el caso  de mi hijo, en los últimos dos meses  su función pulmonar bajó a un 50 por ciento, no respondiendo a los tratamientos paliativos y necesitando el orkambi como única alternativa.,es decir, por uso compasivo. 
A día de hoy la financiación no se ha hecho efectiva en Canarias. Hace más de un mes contacté con los diferentes grupo políticos del Gobierno Central que nos mostraron su voluntad en hacerlo real.

 
Les escribo para relatar  el horror en el que nos encontramos los afectados y afectadas de España, sin acceso a los nuevos tratamientos que podrían ralentizar esta enfermedad Mortal y que ya se utilizan en doce Países Europeos desde hace tres años. El orkambi se aprobó en julio del 2016 por la comisión Española del Medicamento dando su visto bueno en cuanto a eficacia en la mejora de la función pulmonar y digestiva, sin embargo todavía  no se ha hecho efectiva su financiación por uso normal y preventivo. Aprobarlo es vital para nosotros y nosotras. Su no aprobación significa no tener acceso a las nuevas medicaciones ya que si no se aprueba el orkambi la farmacéutica Vertex impediría la entrada a otros tratamientos como el triple combo que produce un gran beneficio en cuanto a aumentar la esperanza de vida en una enfermedad que es mortal y la calidad de vida no sólo de los afectados y afectadas sino también de sus familias que viven el horror de ver deteriorarse y morir a sus seres más queridos ante sus ojos sin  poder hacer nada. 


Los afectados y afectadas de España no sólo no tienen acceso a los nuevos tratamientos, si no también en la mayoría de sus comunidades no tienen unidades específicas para la Fibrosis quistica o las que existen no funcionan de forma correcta y adecuada a esta patología, los especialistas escasean o son sometidos a un ratio altísimo con un solo especialista en detrimento de los enfermos y enfermas, por otro lado, a muchos no se les reconoce la discapacidad teniendo en cuenta que es una enfermedad genética mortal y degenerativa.. No tenemos nada.. Somos enfermeros ya que las hospitalizaciones se hacen en nuestros domicilios teniendo las familias que abandonar los empleos causando por ello empobrecimiento en el núcleo familiar. Somos un grupo de enfermos que hemos tenido que salir a la calle  y luchar por un derecho. Solicitamos que se regulen con ley

1300 pertsonak babestu dute
1500-tik 1300 babes

edo