Pregunta para Asamblea Regional de Murcia

¿Para cuándo médicos especialistas en síndromes compresivos en todos los Hospitales?

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Tania Celd Pregunta de Tania Celd

Hola, me llamo Tania y tengo 30 años.


Mi vida cambió por completo hace tres años. Un día de repente  empecé con dolores muy fuertes en la parte derecha de mi abdomen, fosa iliaca y riñón, acompañados de náuseas y bajadas de tensión arterial. Ahí empezó mi peregrinaje de médicos y cirugías. En mi Hospital de referencia, nadie sabía que me pasaba, mi única solución allí era medicación para el dolor, como la morfina, que tampoco me aliviaba.Y yo cada vez tenía dolores más fuertes y continuos. 

Cada vez mi vida era más incapacitante. Ya no puedo trabajar , ni apenas conducir o quedarme sola en casa , porque pierdo el conocimiento  y sufro de bajadas graves de tensión arterial a causa de las crisis de dolor. Así que me recorrí media España buscando un diagnóstico y una solución , con todos mis ahorros. Cosa que no sucedió, me lleve una operación en Navarra, costeada por mi y ninguna solución . Seguí visitando médicos por Madrid, Barcelona y nada... nadie sabía que me pasaba. Hasta hace año y medio a través de un TAC y gracias a otro hospital de Murcia , al que siempre estaré agradecida, vieron síndrome de congestión pélvica para la que estoy embolizada, pero no ha solucionado mi problema, pues tengo varias compresiones más que no se sabía.

Hace unos meses me descubrieron que tenía una compresión de la vena iliaca llamada May Thurner para la que llevo un stent. Este tampoco ha solucionado mis dolores ha pesar de su colocación exitosa y por desgracia ahora me ha provocado otros que no tenia antes . Viaje a Leipzig, Alemania en Junio de este año a ver a un especialista allí. Ya que a pesar de que en España hay grandes médicos , no existen conocimiento de estas enfermedades como en Alemania. 

Supe de esto a través de un grupo en el que somos muchas en la misma situación que yo. Allí me diagnosticaron de cuatro compresiones vasculares más: compresión de la vena cava inferior, compresión de la vena renal izquierda, compresión de la arteria céliaca y plexo celiaco y continuación de mi síndrome de cogestion pelvica y compresión iliaca.
Su solución allí es viajar a Mettmann , pues está el único cirujano vascular especialista que trata estas compresiones de forma única.

Yo no he podido ir a visitarlo a que me dé su opinión sobre mi caso y la cirugía que necesito, porque no sólo no dispongo de ese dinero sino que es muy complicado en nuestra situación viajar al extranjero. Además que debido a todas la cirugías que he llevado y a pesar de mi situación, es muy duro y complicado tomar una decisión así. Es necesario más apoyo a la investigación en estos síndromes para que puedan ser diagnosticados y tratados aquí.

Por todo esto les pido, políticos de mi Región que se comprometan a destinar más dinero a la investigación de los síndromes compresivos , pues somos muchas las personas invisibles que se encuentran en una situación como la mía. Necesitamos que la Sanidad Publica lo cubra en Murcia y en toda España. Pedimos que se reconozca como una enfermedad real.


Y no solo eso, es necesario que si necesitamos una cirugía tan complicada como está y que en España no puede realizarse , si tenemos el valor para hacerlo, la seguridad social de nuestro país se haga cargo y nos derive y creen una ley para ello. Además de formar a profesionales especialistas.


De verdad es muy duro ver cómo tu vida cambia de la noche a la mañana y dejar de hacer una vida normal, para pasar a una vida de dolor y sufrimiento. La enfermedad es inevitable, pero que España nos ayude a tener médicos especialistas en síndromes compresivos que nos puedan ayudar no, y que mientras eso sucede nos puedan derivar tampoco.


Gracias por dedicar tiempo a leer y esto y gracias por ayudarme.

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