Pregunta para Asamblea de Madrid

Soy Sofía, tengo Fibrosis Quística y un 40% de capacidad pulmonar. De llegar al 30% necesitaré un trasplante. ¿Destinarán más recursos en la investigación de tratamientos que “aturen” esta enfermedad?

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Sofía Reguillos Pregunta de Sofía Reguillos

Mi nombre es Sofía, tengo 29 años y padezco Fibrosis Quística, una enfermedad degenerativa que afecta a los pulmones, al sistema digestivo y al páncreas. Quiero compartir mi historia para dar visibilidad a las personas que la padecemos y concienciar sobre la importancia de la investigación. 

Cuando tenía cinco meses empecé a adelgazar y a encontrarme muy mal. Mi madre sabía que algo me ocurría y me llevó al médico, e instantáneamente entré en coma. Los médicos Hospital de Ciudad Real dijeron que estaba deshidratada y me dieron un diagnóstico erróneo. Posteriormente nos derivaron al Hospital Ramón y Cajal en Madrid, donde finalmente me diagnosticaron Fibrosis Quística. 

Los primeros 3 años de mi infancia trascurrieron entre hospitales e ingresos. Tuve varias infecciones pulmonares y fue una época complicada, sobre todo porque muchas veces no podía tener contacto con mis padres y pasé muchas noches sola. 

A partir de los tres años me estabilicé un poco, pero tenía que tomar mucha medicación y tenía bastantes visitas al médico, por lo que tuve algunas faltas en la escuela. En esos tiempos vivíamos en un pueblo, donde las diferencias siempre se acentúan más y, ante el desconocimiento de la población, yo siempre fui la niña enferma a ojos de los demás. Muchas veces en el comedor escolar me escondía para tomarme las pastillas porque me daba vergüenza que me vieran. La época del instituto fue difícil, tuve varios ingresos y me operaron del intestino. 

Cuando tenía 12 años busqué por internet mi enfermedad y vi que la esperanza de vida rozaba los treinta años. Eso me dejó en shock, pero desde ese momento decidí aprovechar mi vida al máximo. 

A los 17 años empecé con el tratamiento intravenoso y tuve que asistir a las clases de bachillerato con la vía puesta. Eso no me impidió estudiar: posteriormente empecé Psicología en la universidad, sin muchas garantías de que pudiera terminar la carrera. Tuve épocas críticas, pero finalmente conseguí terminarla y posteriormente hacer un master.

Durante mi época universitaria tuve que pedir algunos permisos para ausentarme, debido a la enfermedad. Muchas veces las personas no terminan de creerte porque te ven bien, es una enfermedad que a simple vista no se percibe, y por lo tanto es invisible. Terminados mis estudios pude incorporarme al mercado laboral, pero siempre con unos horarios flexibles que me permitieran cuidar de mi salud. El esfuerzo físico para mantener una eficacia en el puesto de trabajo empeora irremediablemente la salud, por lo que es muy importante tener un tratamiento adecuado. 

Poco a poco mi capacidad pulmonar se ha ido limitando. Actualmente tengo 29 años y una capacidad pulmonar oscilante entre el 40% y el 30%. Soy consciente de que esto irá degenerando y llegará un momento en que el pulmón no oxigene bien. Cuando llegue a un 30% de capacidad pulmonar no habrá medicación que me funcione, y la única solución será hacer un trasplante pulmonar, una intervención muy compleja que no te da garantías de salir adelante. 

Para no llegar a este punto, necesitamos tener a nuestro alcance los medicamentos necesarios. La Fibrosis Quística es una enfermedad que tiene muchas mutaciones, y dependiendo de cada una hay un error u otro a corregir. Es muy complicado sacar medicamentos que les sirvan a toda la población con Fibrosis Quística, por lo que es muy importante que se invierta en la investigación de medicamentos para esta enfermedad. 

Se sabe que han salido medicamentos (como el Trikafta) que lo que hacen es corregir las mutaciones que provocan la Fibrosis Quística. Se revierte el error en la mutación genética y eso “frena” la enfermedad, impidiendo que no siga degenerando e incluso que te recuperes. Después de muchas presiones, este medicamento (también llamado triple combo) ha sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, pero no en España. El Trikafta es efectivo para el 90% de los enfermos de Fibrosis Quística, pero yo formo parte de ese 10% de los enfermos a los que no les funciona. 

Considero fundamental que se destinen más recursos en la investigación de la Fibrosis Quística, para encontrar un medicamento que funcione para todas las mutaciones de esta enfermedad. Necesitamos poder aumentar la esperanza de vida de la Fibrosis Quística.

Por este motivo, siendo de Madrid, me dirijo a los políticos de la Asamblea de Madrid para que destinen más recursos en la investigación para los tratamientos de la Fibrosis Quística, para sí encontrar uno que funcione para todas las personas que padecemos esta enfermedad. 

 

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