Pregunta para Parlamento de Catalunya

Me llamo María y convivo con fatiga crónica y otras patologías. Me encuentro muy mal y Sanidad no hace nada para ayudarme, ¿cuándo, desde el Gobierno, nos van a ayudar para que las personas con enfermedades crónicas no malvivamos?

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María Humana Pregunta de María Humana

Hola. Me llamo María, tengo 51 años y convivo con fatiga crónica.

A mi edad todavía no tengo un diagnóstico claro, pero la sintomatología la tengo desde los 10 – 12 años. Lo peor es que las molestias han ido incrementando con el paso del tiempo. Cada día estoy más débil y nadie hace nada para ayudarme.

Esta patología hace que no puedas hacer una vida normal ni trabajar ni tener amistades ni parejas ni relaciones de ningún tipo. Además, salgo de casa muy poco, tengo dificultad para estar mucho rato de pie -Llevo mucho tiempo sin poder trabajar y sin recursos-. Ya no puedo aspirar a nada ni puedo tener sueños.

El síndrome de fatiga crónica es un trastorno complicado que se caracteriza por fatiga extrema que dura al menos seis meses y que no puede explicarse por completo por una afección médica subyacente. La fatiga empeora con la actividad física o mental, pero no mejora con el descanso.

Esta condición también se conoce como encefalomielitis miálgica. Se suele abreviar como EM/SFC. El término propuesto más recientemente es enfermedad sistémica por intolerancia al esfuerzo.

No hay una única prueba para confirmar un diagnóstico de síndrome de fatiga crónica. Es posible que necesites varias pruebas médicas para descartar otros problemas de salud que tienen síntomas similares. El tratamiento del síndrome de fatiga crónica se centra en mejorar los síntomas.

Con anterioridad, he trabajado siendo la musa de un pintor catalán muy conocido y, también, he sido apicultora durante muchos años. De hecho, hablé con el Ayuntamiento para ver si me podían facilitar una zona para las abejas, pero me lo denegaron. A causa de eso, se me murieron muchas por no tener un espacio adecuado para ponerlas.

No tengo pensión ni pagas, por lo que me es muy difícil sobrevivir. Me encantaría poder trabajar, pero tengo mucha debilidad y agotamiento extremo cada día. Esto solo hace que tenga una gran frustración, depresión y precariedad. 

Actualmente peso 40 kg, estoy desnutrida. No tengo ni para comprar comida ni vitaminas ni minerales. Un día al mes voy a Caritas para coger comida, pero justo suelen aportar las comida que, por mi enfermedad, no puedo tomar.

También, voy a pedir caridad a las tiendas de las cosas que tienen que tirar. Si tienen algo caducado, me lo dan. Antes de la pandemia, lo que tiraban en el contenedor, iba y lo cogía, pero es bastante desagradable, porque al lado sí puede haber basura. Ahora, con el Covid, los supermercados no tiran nada en los contenedores, solo puedo ir a las tiendas pequeñas y pedir alguna cosa que ya no les valga.

Por otra parte, los médicos no me dan ninguna solución. He ido muchas veces para que me trataran, pero solo me recetan somníferos, antidepresivos y calmantes, que te hunden más. A ojos de la sociedad, soy una inútil, pero yo no soy así, yo valgo mucho, pero debido a mi afección, ahora mismo, no puedo realizar todo lo que me apasionaría. 

Además, mi vida ha sido muy complicada a nivel de relación de pareja y familiar. No tengo un buen trato con mi familia y, a consecuencia de la fatiga crónica, no me puedo relacionar con la gente. Ya desde pequeña mis padres me trataban bastante mal, he tenido una infancia dura.

He pasado por muchas fases desagradables. He tenido décadas de todo tipo de precariedad: hambre, frío, falta de alimentos, etc. No he podido contar conmigo misma para nada. He vivido aislada sin poder ir al mar ni poder hacer nada de lo que me hubiera gustado.

Me molesta que la gente piense que mi enfermedad es psicológica, cuando no es así. Que sea invisible no quiere decir que nos inventemos las dolencias, ¡Estoy desesperada y quiero comprensión y ayuda!

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlament de Catalunya para que haya más visibilidad e investigación para la fatiga crónica y que me puedan ayudar de manera urgente porque mi situación es horrible. 

He llegado a pedir la eutanasia voluntaria, pero me la han denegado. Necesito que alguien me ayude a mejorar, mi estado es nefasto y no quiero seguir malviviendo. 

Solicité la renta básica, pero me la denegaron porque decían que en la casa en la que estoy viviendo hay alguien trabajando –Está mi hijo y tiene un sueldo de 500€/mes aprox-. También, he solicitado las ayudas de 200€, pero todavía no me han dado respuesta, tengo que esperar 3 meses. Yo solo quiero recibir dinero para poder comprar comida y algunos minerales y vitaminas. Nunca he salido, no tengo lujos (tampoco los necesito), pero lo básico sí lo necesito para vivir.

Sanidad ha pasado de mí durante muchísimos años y me encantaría que, a mis 51 años, mi situación diera un vuelco de mejoría. Nos lo merecemos tanto yo como el resto de personas que estén pasando una situación similar. ¡Por eso necesito ayuda inmediata!

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