Las  familias con hijos con Enfermedades Raras, son los mas olvidados por los Politicos, en esta pandemia ni se les ha nombrado, son Niñ@s confinados los 365 dias del año, en esta pandemia, han sido tan deplazados que ni siquieran gan podudo hacer las tan necesarias terapias q mejoran su calidad de vida, ya q ni su Enfermedad tiene cura ni tratamiento... La Investigacion y la Visibilidad de las mismas es como un tabu!! 

Les tendran mas presente a la hora de las carencias, necesidades etc!???? 

Gracias