Pregunta para Parlamento de Andalucía

Mi hija Micaela sufre Piel de Mariposa ¿pondrán más medios y recursos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias?

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Ivana Erica Loisi Pregunta de Ivana Erica Loisi

Hola, 

Me llamo Ivana Erica, somos de Argentina pero desde hace un tiempo estamos residiendo en Marbella (Málaga). Soy la mamá de Micaela, mi hija tiene 19 años y sufre una enfermedad rara llamada Epidermolisis Bullosa Grado Distrófico, conocida como Piel de Mariposa. Esta es una enfermedad que afecta al órgano más importante y extenso del cuerpo humano, la piel. Ante el mínimo roce se desprenda su piel, tanto por dentro como por fuera, provocando ampollas muy dolorosas en mucosas, esófago, y por fuera también, manos, pies, rodillas, codos haciéndose el día a día muy doloroso y estando en constante riesgo de lesionarse. A medida que el tiempo pasa, ellos tienen mejor control de su cuerpo pero el deterioro interno es casi inevitable. Por esta razón hacen de escudo sus vendajes constantes de protección en su frágil piel. 

Los padres y cuidadores de las personas afectadas nos volvemos “carne de su carne” y hacemos de ese primer escudo la primera capa protectora, para que esa fragilidad tan extensa que es todo su cuerpo y abarca toda su piel, tanto por dentro como por fuera, sea lo menos traumática posible. Cuando son pequeños, tratamos de protegerlos para que su piel no se dañe, pero es algo inevitable ya que las lesiones aparecen ante la exposición de temperaturas altas de forma espontánea y ante el mínimo roce, al bañarlos los podemos dañar, al cambiarlos se lastiman solo por maniobrar sus ropas, no pueden bañarse si no es sumergidos en la bañera con agua casi a temperatura natural más todo lo necesario para que las lesiones no duelan aún más, ni mucho tiempo para que su piel no se ablande y se lesione al secarlos con la toalla. Las lesiones son casi inevitables pero la calidad de vida y tener todo lo necesario puede hacer la diferencia en el día a día. Pero el sufrimiento es algo opcional, entonces es ahí donde uno como progenitor y cuidador cumple esa función de protección para mejorar la calidad de vida de nuestras hijas e hijos. La piel de Mariposa hoy por hoy es una patología que no tiene cura. Hay muchos países que están trabajando en tratar de encontrar una cura y en terapias alternativas que puedan mejorar las heridas y lesiones. España es uno de ellos, por esa razón nos hemos venido a residir a España, para poder mejorar lo máximo posible la calidad de vida de Micaela. Nosotros como padres hacemos un rededor para protegerlos ante el dolor de estas heridas. Haciendo de parapeto, una “burbuja de cristal” y que puedan llegar a afrontar la vida de la mejor manera posible. Tratando de paliar el sufrimiento y mejorando su existencia. Esta calidad de vida es nuestra prioridad. Que por ejemplo en verano puedan estar con el aire acondicionado y esto implica que los niños con Piel de Mariposa tienen una sensibilidad mucho mayor a las temperaturas externas y sufren mucho más las temperaturas externas. O como nos ocurre a todos, la piel es el primer reflejo de situaciones de estrés emocional, en los casos de las personas afectadas por esta patología, esto se multiplica y se deteriora y su vida se puede transformar en un infierno. La idea es que estas personas puedan apreciar la vida con la mayor calidad posible. 

Micaela quiere poder ir a la universidad o poder trabajar. Para ello tanto la universidad como en el trabajo tiene que haber unas condiciones determinadas y es imprescindible un certificado de discapacidad. Y aquí encontramos el primer problema. Porque un turno de valoración de discapacidad puede tardar entre 6 meses y un año en llamarte. Y este tiempo de espera e incertidumbre genera una montaña rusa de emociones. El poder acceder a este certificado de discapacidad es lo que les abre las puertas a poder hacer y acceder a estos ámbitos y desarrollo de sus vidas. Por ello pedimos que este tiempo de espera para el turno de valoración se pueda reducir lo máximo posible y de la misma manera los procesos de tramitación y burocracia fuera más ágil. 

Micaela tiene un aspecto de una adolescente saludable, pero necesita de muchos cuidados y curas. Si camina mucho, sus pies se lesionan; si utiliza mucho las manos, estas sufren heridas; durante el verano, su piel tiene ampollas; si está expuesta a situaciones de estrés, su piel se altera. Todo esto hace un deterioro. Hoy por hoy no puede comer comida normal, puede ingerir batidos o comida procesada. Su enfermedad de Piel de Mariposa tiene un grado distrófico, lo que provoca que cualquier roce en la garganta, le provoca un desprendimiento de la piel. Con el uso y el paso del tiempo provoca un deterioro importante. Hoy tiene 3 estenosis, dos de ellas están más estables, y tiene una en la parte alta que si no recibe la atención médica y alimentación adecuadas puede conllevar en estas personas una dilatación esofágica hasta que se deriva en un botón gástrico. Nosotros como padres y cuidadores nos exige hervir mucho las verduras y alimentos para que sean lo más suaves y blandos posibles. Porque insisto, no podemos evitarles los dolores, pero sí podemos hacer que el sufrimiento en sus vidas sea lo más paliado posible. Y como tales, cualquier alivio de su sufrimiento y mejora en su calidad de vida es una gran batalla ganada. Con todo esto trato de concienciar y hacer entender la complejidad de esta patología y los traumas que provoca en el día a día de los afectados. No quiere decir que estas personas afectadas no puedan tener una vida plena, pero sí quiere decir que todo en su vida debe y tiene que ser adaptado a sus necesidades. Y esa mejoras en su calidad de vida puede hacer que su esperanza de vida sea mayor y mejor. Lo que conlleva una vida más placentera. Las curas de su piel y los vendajes son todos y cada uno de los días. La familia con todos sus miembros: madres, padres, hermanos tienen que estar disponibles y preparados para cualquier necesidad de las personas afectadas. 

En otros aspectos de la vida de estas personas, el simple hecho de ir al dentista. Este tiene que estar bien preparado para poder atenderles, porque cualquier roce les puede desprender la piel de su boca. O tiene que la apertura de su boca es más reducida. Entonces la atención que deben recibir las personas con Piel de Mariposa, debe ser realizada con extremos cuidado y mimo, para no provocar lesiones y heridas. En la sociedad es necesario que haya una conciencia y sensibilidad acordes a las necesidades de estas personas. Al igual que en el ámbito profesional y empresarial hacía/con los padres que estamos al cuidado de nuestros hijos. Es necesario que haya una conciencia de que es tan necesario poder compaginar nuestro papel de cuidadores como la necesidad de poder tener una vida laboral. Siendo nuestros hijos nuestra prioridad de vida, como en cualquier caso. Con una mayor conciencia colectiva de esta enfermedad y de las personas que se ven afectadas desde el mismo momento de su nacimiento, conseguiremos entre todos y todas una mejor calidad de vida y mayor empatía. Quieren estudiar y poder prepararse para estar adaptados a las necesidades de la sociedad actual. Pero es necesario que desde la sociedad se entienda que estas personas no pueden estar muchas horas sentadas en una silla o escribiendo durante largo tiempo, porque tienen un alto riesgo de lesiones y dolores. Es necesario un mayor conocimiento y empatía de esta enfermedad, por parte de la sociedad para poder adaptarse a las necesidades de los afectados. 

De la misma manera es necesario que exista un subsidio y ayudas acordes a nuestras propias realidades. Por parte de la administración pública es necesario que exista una cobertura de ayudas y facilidades que abarquen más allá de la mayoría de edad, dado que estas personas no se curan tras cumplir los 18 años. Y tanto ellos como afectados, como nosotros como familia tenemos que poder tener la tranquilidad y garantías necesarias para poder hacer una vida plena y con una mayor calidad de vida, para todos. Y podría ser más llevadera. Los afectados por la Piel de Mariposa son personas con un alto nivel de dependencia por parte de los que somos sus cuidadores. Todos merecemos poder vivir una vida en plenitud. Por todo ello lanzamos esta campaña dirigida al Parlamento de Andalucía para que pongan los medios y ayudas necesarias para poder mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Piel de Mariposa y de sus familias. Para que las ayudas y facilidades puedan abarcar más allá de los 18 años. Y por último, para que exista una mayor conciencia y conocimiento social, en todos sus aspectos, sobre lo que es e implica esta enfermedad. Os agradecemos de corazón el apoyo y difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!

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