Pregunta para Asamblea de Madrid

Saúl tiene un año, padece la Enfermedad de Hirschsprung y es portador de una ileostomía. ¿Cuándo introducirán más especialistas en ostomías pediátricas en Madrid y cubrirán todos los productos necesarios para tratar su enfermedad?

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Fabiola Ballesteros Pregunta de Fabiola Ballesteros

Somos Fabiola y Benjamín, padres de Saúl, un niño de un año que padece una enfermedad rara llamada Hirschsprung. Esta enfermedad se caracteriza por problemas para la evacuación intestinal, provocados por la falta de neuronas en el colon del bebe. La probabilidad de padecerla es de 1 cada 5000 niños. Queremos contar la historia de Saúl para darle visibilidad a esta enfermedad, terminar con el desconocimiento entorno a ella y ayudar a todas las familias que puedan estar en la misma situación. 

Durante el embarazo y el parto de Saúl, todo trascurrió con normalidad. Saúl nació a las 41 semanas y a pesar de engancharse bien al pecho, no comía. Pasadas 8 horas nos dimos cuenta que empezaba a tener arcadas y no succionaba bien. A las 12 horas de nacer, la pediatra verificó que algo le pasaba a Saúl, y le ingresó en la unidad de neonatos del Hospital de Fuenlabrada para hacerle un lavado rectal y ver la obstrucción que podía tener.

A la mañana siguiente, los médicos nos informaron que habían observado que Saúl tenía el colon muy dilatado, y que en el hospital de Fuenlabrada no tenían los equipos ni el personal necesario para tratarlo. Nos comentaron que necesitaban hacer una cirugía pediátrica de urgencia. Así pues, hicieron un traslado de emergencia al Hospital Gregorio Marañón de Madrid, escoltados por la Guardia Civil. Al principio nos dijeron que Saúl debía ir solo durante el traslado, pero después de insistir logramos que al menos uno de nosotros pudiera acompañarle. Fue un momento de mucho nerviosismo. 

Cuando llegamos al Hospital Gregorio Marañón, Saúl entró en la UCI de neonatos, le hicieron una serie de pruebas y a las pocas horas ya le estaban operando. Inicialmente pensaban que podía tener una atresia intestinal. Al intervenirle, se encontraron con un colon muy dilatado. La única solución posible fue una ileostomía provisional, una apertura de la pared abdominal que por medio de un dispositivo compuesto por un disco y una bolsita, que permite eliminar las heces. 

Le hicieron muchas pruebas, entre ellas seis biopsias del intestino grueso. Después de los resultados, nos informaron que, por eliminación, Saúl había sufrido un fallo funcional. 

A lo largo de la estancia en la UCI, nuestro hijo sufrió varias complicaciones al abrirse las biopsias practicadas, lo que causó que las heces cayeran en la cavidad abdominal provocando una grave infección. A los seis meses (en enero de 2020) Saúl fue intervenido para cerrar la ileostomía, pero se produjo una nueva obstrucción intestinal, ante las complicaciones fue necesario practicar una nueva ileostomía, quedando patente que padecía la Enfermedad de Hirschsprung. Esta enfermedad no es fácil de diagnosticar, y muchas veces se puede confundir con otras enfermedades como la Fibrosis Quística.

En su corta vida, Saúl ha pasado por cinco operaciones quirúrgicas, y ha sufrido serias complicaciones que han obligado a instalar dispositivos de drenaje debido a las infecciones causadas por los derrames de heces intraabdominales. Actualmente, cada 15 días asistimos al Hospital y se le hace un detallado seguimiento de su enfermedad, puesto que aún tiene pendiente dos intervenciones quirúrgicas más.

Como padres de Saúl, hemos tenido que adaptarnos y aprender sobre esta enfermedad, pero no es algo fácil. A día de hoy, Saúl tiene cólicos todas las noches, sus digestiones son complejas y tenemos que prestar mucha atención a su alimentación. Al ser un niño tan pequeño y debido a su enfermedad, es mucho más fácil que se desnutra, se deshidrate o que padezca anemia. 

Saúl lleva su bolsita, que debe cambiarse al menos una vez al día, aunque en ocasiones llegamos a cambiar todo el dispositivo hasta cuatro veces. Para él es un objeto externo y extraño y, aunque ahora ya lo tiene asumido, al principio hizo intentos de quitársela. Diariamente nos vamos encontrando con otros problemas, como por ejemplo los dermatológicos. Las “cacas” de Saúl suelen ser muy ácidas, además un bebé de un año se mueve mucho, lo que provoca que el dispositivo se despegue produciendo graves irritaciones en la zona próxima al estoma. 

La Seguridad Social cubre los elementos básicos (bolsas y discos), no obstante, no cubre otros productos necesarios para el cuidado de la piel como barrera cutánea, removedor y potenciador de adhesivo; lo que unido al gasto corriente de un bebé aumenta mucho los gastos familiares. En estos momentos nosotros nos lo podemos permitir, pero hay muchas familias que no pueden. 

Como sus padres, hemos ido aprendido día a día sobre esta enfermedad y sus consecuencias. Esto nos hace darnos cuenta del gran desconocimiento que hay entorno a los cuidados que precisa una ostomía pediátrica por gran parte de los sanitarios. En la Comunidad de Madrid, a pesar de haber una cantidad aceptable de consultas especializadas en ostomías, muy pocas de ellas cuentan con expertos en ostomías pediátricas. La mayoría del personal de enfermería está especializado en adultos, y por supuesto no es lo mismo tratar a un adulto que a un bebé.  En alguna ocasión el personal de enfermería nos ha pedido consejo sobre la colocación de los dispositivos o los cuidados cutáneos, puesto que, pasado un cierto tiempo después de la formación que reciben, no han podido practicar por ser una enfermedad rara y han perdido la destreza. 

Para mejorar la información disponible sigue siendo necesaria la investigación de las enfermedades raras, además es preciso mejorar la calidad de vida de las personas ostomizadas, en especial de los bebés. En este sentido la Seguridad Social debería cubrir todos los productos necesarios, ya que son muchas las familias que no pueden permitirse determinados productos. 

Por este motivo, siendo de Fuenlabrada, nos dirigimos a la Asamblea de Madrid para que tengan conocimiento de esta situación, y destinen más recursos en la investigación de la enfermedad de Hirschsprung, y la formación especializada del personal de enfermería, lo que mejoraría la calidad de vida en los niños como Saúl. 

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