Pregunta para Congreso de los Diputados

¿Cuándo destinarán más recursos para investigar y curar la Fibrosis Quística?

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Belén Fombuena Pregunta de Belén Fombuena

Hola, me llamo Belén,

Tengo Fibrosis Quística desde los dos meses de vida.

Os resumo en puntos y comas mi vida: trasplante bipulmonar , colesterol , diabetes , anemia , port a cath , sin vesícula , sin apendiz , operación con 3 años de amigdalas , en la UCI por sepsis , neumotorax , miles de ingresos por infección de pulmones , 16 cicatrices , sin tener esperanza de vida de muchísimos años y aquí estoy , dependiendo de por vida por unas pastillas y sin embargo , estoy feliz y orgullosa. Dejar atrás los complejos es la mejor decisión que tomas en la vida.

Mi vida depende literalmente de tomarme 45 pastillas al día, vitaminas líquidas (eso cuando no llevo ningún antibiótico extra), de la insulina y de hacer deporte. Aún queda mucho por recorrer pero la investigación es necesaria de urgencia.

He aguantado mil cosas sin derrumbarme, pero sé que aún me quedan muchísimas más, aún así, aquí seguiré, sacando la cabeza del agua todas las veces que pueda, corriendo cuando el viento me intente frenar, respirando a cada segundo de mi día hasta que esto me lo permita.

 Esto no es fácil y hay momentos de mucho agobio e incertidumbres, de no saber que puede pasar cuando te coge un simple constipado, porqué lo que para muchos de vosotros, es una simple bacteria, para nosotros puede significar la muerte.

 Intento disfrutar mi vida , pero hay muchos días que deseas desaparecer , sumergirte en un sueño y no volver a despertar, pero luego me lo planteo y pienso que es mejor disfrutar , aprovechar los días buenos que me regalan estos pulmones que llevan conmigo 4 años, que vendrán cosas malas, pero si no aprovechamos los días buenos, estamos perdidos totalmente. 

La Fibrosis Quística es una enfermedad rara, provocada por un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas y que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas
Necesitamos que el mundo nos escuche y no nos dejen apartados , necesitamos curas, dinero para investigaciones y esto es una realidad muy triste. Todos somos personas con derecho a vivir pero eso muchos no lo ven y deciden mirar hacia otro lado mientras muchas personas dejan de disfrutar de la vida por no recibir tratamientos. Ojalá la humanidad un día sea realmente humana y las cosas cambien.

Por todo ello, políticos del Congreso de los Diputados: ¿Qué medidas van a tomar para destinar más recursos que aseguren y fomenten la  investigación y poder así, curar la Fibrosis Quística?

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