¿Tendremos algún día los adolescentes con cáncer un lugar donde poder ser nosotros en los hospitales de Valencia?
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Carles Esteve

Unidades de oncologia para adolescentes. Sí. Sin duda


Hola Yaiza. Gracias por la pregunta, más bien por la propuesta, que suscribo completamente.

La adolescencia siempre ha sido "tierra de nadie" de alguna manera. Demasiado mayor para ser una niña, pero todavía no eres suficientemente adulta (en un mundo en el que siempre manda la óptica adulta). Si a esto le añadimos el cáncer... poco más que añadir.

Las unidades de oncologia en nuestra comunidad se han desarrollado con bastante retraso con respecto al resto. Se aceptó que el IVO gestionaria la mayoria de casos a través de conciertos y se congeló el avance en la mayoría de departamentos. Ahora vemos cómo esta forma de centralizar supone una desigualdad importante, además de un sobrecoste evidente. En 2017, la doctora Ana Lluch y otros responsables de oncologia de la sanidad pública plantearon que con el dinero que se paga al IVO para la atención de pacientes con cáncer, se podria mejorar la atención en las instalaciones públicas. 

La Sanidad Pública está en disposición de avanzar en todo lo que propones. Contamos con un buen número de profesionales de la oncologia y deberíamos tener unidades de oncologia, cada vez más completas, en todos los departamentos.

Reconozco que no será un camino rápido y, en medio de una pandemia que condiciona toda la inversión de sanidad, habrá que planificarlo a medio plazo. Prefiero ser consciente de la realidad y no crear expectativas que serían imposibles de cumplir (y tampoco dependen de mí). Somos una comunidad mal financiada y eso afecta a las posibilidades de mejorar la sanidad... claro.

Sí que hay algunas partes de lo que propones que se podrían poner en marcha desde ya. Unificar protocolos de atención, aunque siempre se debería hacer manteniendo el margen de adaptación a la realidad de cada departamento.


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Carles Esteve
 Pregunta ¿Tendremos algún día los adolescentes con cáncer un lugar donde poder ser nosotros en los hospitales de Valencia?

Hola, soy Yaiza y tengo cáncer.

Me diagnosticaron en noviembre de 2019 un cáncer llamado Linfoma de Hodgkin, un mes y medio después de cumplir los 15 años. Es decir, por un mes y medio estoy siendo tratada en la planta de adultos, no de pediatría.

Con 15 años, las personas ya no somos niños o niñas, pero tampoco adultos. Somos adolescentes. Diferentes. Con nuestras manías, nuestros amigos y amigas, nuestros problemas. Necesitamos cerca a nuestros padres, pero también un entorno acorde a nuestra adolescencia.

Queremos estar con otros adolescentes enfermos de cáncer, poder hablar de nuestras cosas. Compartir la rabia, el miedo, la impotencia, la incertidumbre, la tristeza…incluso la vergüenza. Pero también queremos compartir nuestras bromas, las ganas de curarnos, las ganas de que se acabe y los planes de futuro. Sentirnos unidos.

En España los adolescentes con cáncer somos tratados mayoritariamente por especialistas de adultos. Sin embargo, las cifras demuestran que la supervivencia es mayor si se aplican protocolos pediátricos para nuestro tratamiento.

En algunas Comunidades Autónomas existen ya unidades específicas para tratar a los adolescentes y jóvenes adultos enfermos de cáncer.

Pero aquí, en la Comunidad Valenciana, aún NO.

Una Unidad específica de Adolescentes con Cáncer debe estar integrada por oncólogos de adultos, oncólogos pediatras, personal de enfermería, psicólogos y trabajadores sociales. Eso es, al menos, lo que determina el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud desde septiembre de 2018.

¿Por qué?

1. Porque desde el punto de vista clínico, las cifras muestran mejor pronóstico y tasas más elevadas de supervivencia en adolescentes tratados con protocolos pediátricos.

2. Porque si estamos todos agrupados en una misma unidad, la experiencia de los profesionales que nos atienden es mayor.

3. Porque podemos recibir una atención psicológica adaptada a nuestras necesidades y apoyarnos unos a otros.

4. Porque estando todos juntos tenemos más acceso a la intervención social temprana, a que nos orienten y asesoren sobre recursos académicos o laborales.

¿Qué pedimos?

1. Que en la Comunidad Valenciana se apliquen las recomendaciones del Ministerio de Sanidad y de las sociedades médicas competentes.

2. Que se reorganicen las unidades y se centralice la atención a los adolescentes con cáncer.

3. Que se cree un modelo de atención estandarizado (igual para todos).

4. Y, por último, que una vez nos hayan dado el alta de la enfermedad se establezcan unos protocolos de seguimiento a largo plazo en los que se tengan en cuenta las posibles secuelas de la enfermedad.

Enviada por
Yaiza Aguilar Quero Yaiza Aguilar Quero
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13.07.2020

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