Pregunta para Congreso de los diputados

¿Cuándo destinarán más recursos para que las personas con Fibrosis Quística tengamos una mejor calidad de vida?

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Hola. Me presento, soy Ainhoa tengo 18 años y padezco Fibrosis Quística.

Fue a los 3 meses de edad cuando me lo diagnosticaron. Para las personas que no conozcáis la Fibrosis Quística os lo resumo en pocas palabras: Es una enfermedad provocada por un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas y que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas

Con 7 años tuve mi primer ingreso y hasta los 12 no volví a recaer. A partir de ahí mi vida se ha basado en idas y venidas constantes al Hospital.

Este último año ha sido el más critico: 5 ingresos en 7 meses que llevamos de año.

A través de esta campaña quiero poner voz a todas las personas con Fibrosis Quística. Algunas personas no pueden tratarse por que los medicamentos necesarios el Orkambi y el Symkevi cuestan más de 100.000 euros y el Estado no las financia. Otras personas, como mi caso, directamente no tenemos tratamiento existente.

Les pedimos, por favor, que destinen más partidas presupuestarias para que las personas con Fibrosis Quística tengamos una mejor calidad de vida.

Ainhoa,

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Pregunta dirigida a: Congreso de los diputados
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