Desde la asociación 22q Madrid os queremos trasladar lo siguiente:

El Síndrome 22q11 es una enfermedad poco frecuente que se produce por la pérdida (deleción) o duplicación  de un fragmento del cromosoma 22. Esta anomalía genética da lugar a múltiples patologías, más de 180, entre las que se encuentran cardiopatías, dificultades en la alimentación, trastornos en el sistema inmunitario, retraso del sistema psicomotor, dificultades de aprendizaje, etc... Muchas de las anomalías asociadas con el síndrome pueden no ser perceptibles en el momento del nacimiento, ni siquiera en algunas ocasiones, durante la niñez temprana. Esto se debe principalmente, a que son manifestaciones del comportamiento, dificultades de aprendizaje o problemas de salud mental que se pueden aparecer a lo largo de la vida, aunque se hace más patente en la vida adulta.

Nuestra lucha está centrada en conseguir el reconocimiento del grado de discapacidad, mínimo del 33% por el hecho de tener diagnosticado el Síndrome 22q11. Este reconocimiento facilitaría los apoyos y servicios necesarios para conseguir una calidad. de vida e inclusión social de las personas afectadas.

Hace poco lanzamos una acción en Osoigo.com, dirigida a políticos del Congreso de los Diputados, pero quisieramos saber si existen algún tipo de ayuda/reconocimiento desde el Parlamento Europeo, que facilite la vida de las personas afectadas o si a nivel Europeo ustedes pueden luchar para que se reconozca el grado de discapacidad al Síndrome 22Q,

Mil gracias,

Asociación 22q Madrid.