Me llamo Yessica, tengo 24 años, soy de Vigo y desde los 7 años de edad padezco una enfermedad neurodegenerativa que a día de hoy sigue sin diagnóstico.

En un principio, todo fue bien. Hasta los seis años, fui una niña totalmente normal, pero hasta a partir de entonces fue cuando todo cambió. Una enfermedad neurodegenerativa, de la que no tenemos mucha información, comenzó a afectarme a la hora de caminar, y desde el año 2011 estoy en silla de ruedas.

Desde aquel momento, me han hecho muchísimas pruebas y mis padres han buscado los mejores especialistas en neurología del país, con el propósito de buscar un diagnóstico que aún desconocemos. Es una situación muy complicada, y durante estos últimos años hemos intentado buscar soluciones con el propósito de poder avanzar.

Mis padres han gastado prácticamente todos sus ahorros con tal de tener un diagnostico, y aunque estén trabajando, tanto mi familia como yo buscamos el apoyo de la gente organizando eventos o recogiendo tapones de plástico, aunque esto último lo hemos dejado debido al enorme trabajo que conlleva.  

Esta enfermedad no sólo me afecta a la hora de poder andar, sino que además tengo necesidades básica que mi familia no puede afrontar, ya que necesito ir a rehabilitación tres veces por semana para mantener el tono muscular o ir al logopeda. 

Por suerte, en el año 2013 conseguimos ir al National Institutes of Health (NIH) de Maryland, en Estados Unidos, donde me hicieron pruebas para saber más sobre esta extraña enfermedad, y descubrimos que se trata de una acumulación de calcio en mi cerebro. Seguirán investigando, pero por ahora debemos seguir avanzando y tratamos esto de la mejor manera posible.

A pesar de tener esta enfermedad rara, soy una persona feliz, y lo que pido mediante esta iniciativa al Parlamento de Galicia, ya que soy de Vigo, es que se destinen más recursos a la investigación de esta y otras enfermedades raras de las que se desconocen muchas cosas, y que haya más ayudas para las familias que no se pueden permitir un alto gasto económico.

Queremos que la calidad de vida de personas que padecemos esta y otro tipo de enfermedades raras mejore, y esto es posible con tu apoyo. Haz que sea posible, y ayúdame a que esta iniciativa llegue al Parlamento.

Gracias de todo corazón.