Hola,

Me llamo Pilar y soy la mamá de Arturo: Mi hijo tiene Parálisis Cerebral.

Somos una familia que vive en el Prat de Llobregat. 

Mi hijo vino a este mundo un 12 de marzo de 2019. Le sacamos por que nadie entendía bien bien que estaba pasando y nos dieron a elegir… siempre me acordaré la frase de la doctora cuando apartó aquella cortina de color marrón claro… “Pilar estas en el limite de tenerlo o no, si quieres te duermo y acabamos sino el porcentaje de que sobreviva es muy bajo y si sobrevive no suelen quedar bien…” 

Yo que ya no sabia ni cómo me llamaba después de 14 horas boca abajo para no dar a luz… no sabía que hacer, el miedo me invadió, esto no estaba preparado. Yo con 24 años ni imaginaba que mi embarazo iba a acabar allí y en ese momento… pero como cual torbellino entró mi madre, su abuela, me cogió de la mano y me dijo que ese niño iba a vivir SEGURO que había venido a quedarse,

Entramos en aquel quirófano tan frio y lleno de gente, teníamos a todo el equipo de neonatos esperando con la incubadora para llevarte… yo muerta de miedo esperando a verte hasta que en movimiento brusco note como corrian, solo recuerdo que me preguntaron que como se iba a llamar, y yo dije ARTURO.

A día de hoy Arturo, es un niño de 7 años con Parálisis Cerebral feliz y que nos da muchas alegrías a todas las personas que le conocemos.

Lo que me trae hoy aquí, políticos del Parlament de Catalunya es lo siguiente: Estoy más que segura de que ustedes entenderán que las ayudas que nos ofrecen a las familias con hijos como Arturo son mínimas.

En nuestro caso, nuestro hijo tiene reconocido una discapacidad del 79% con un grado de discapacidad de nivel 3, el más alto. Nos dan 387 euros al mes más una paga en enero y en julio de la seguridad social de 500 euros.

Nuestro hijo necesita ir a un logopeda, a un fisio, colegio especial, comida concreta... En resumen necesita muchas cosas que con las ayudas del Estado apenas nos llega a cubrir. 

Sé que esto es una lucha que lleva muchos años y cantidad de personas han denunciado públicamente la DESPROTECCIÓN Y FALTA DE AYUDA que tienen personas con enfermedades como la de nuestro hijo Antonio.

Les pedimos que revisen la ley, es muy fuerte que nuestro hijo una vez escolarizado por ejemplo, se le quiten una serie de terapias por que nuestro colegio se presupone que ya los cubre. NO ES ASÍ. Algunos coles te dan unas opciones de terapias y otros coles, ofrecen terapias totalmente diferentes. No existe un protocolo en todos los colegios donde la igualdad de oportunidades en materia de atención temprana y concretamente en terapias sea real e igualitaria.

También y muy importante es la implicación necesaria de las instituciones para fomentar la investigación de terapias alternativas para tratar y curar a las personas con Parálisis Cerebral. Como ejemplo, existen varias investigaciones privadas en España en buscar terapias y curas para personas como Arturo a base de células madre. ¿Cuándo subvencionará el Estado investigaciones con Células Madre y otras terapis alternativas para curar a las personas, como mi hijo Arturo, con Parálisis Cerebral?

Políticos del Parlament de Cataluña, les pedimos que trabajen, trabajad para que personas como mi hijo Arturo, tengan una mejor calidad de vida.