Hola, soy Humberto, tengo 9 años y vivo en Monterrey, Nuevo León. Soy un niño súper alegre, muy inteligente, sociable y creativo. Entre mis actividades favoritas se encuentra dibujar, armar legos y ver series, mi favorita es Jóvenes Titanes en acción. Cuando cumplí un año de edad, los médicos me diagnosticaron con Atrofia Muscular Espinal, tipo 2. Por lo cual, desde pequeño mi movilidad ha sido limitada, primero utilizaba un triciclo y posteriormente una silla de ruedas.

Para mi tener AME no es un diferencial, soy un niño igual que el resto de mis compañeros de escuela, podría decir que tengo ciertas ventajas sobre ellos ya que al usar una silla de ruedas, ¡no me cansó al moverme! Además de tomar clases de la escuela, también hago terapias para el fortalecimiento de los pies o alguna parte especifica de mi cuerpo. Me gusta que mis compañeros y la gente me vea como lo que soy: un niño normal, al que le gusta divertirse, con muchos sueños y ganas de explorar el mundo. En el futuro, me gustaría estudiar medicina y convertirme en cirujano, porque estoy seguro que podría ayudar a muchas personas que lo necesiten. Me considero muy inteligente, soy muy bueno en matemáticas y también tengo un canal de YouTube en el cual comparto mis experiencias y gustos: Humberto Strong. 

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular de carácter genético que se manifiesta por la pérdida progresiva de la fuerza muscular, en México se presenta en uno de cada 10,000 recién nacidos, sin embargo no es reconocida como una enfermedad rara. 

Soy Mónica, orgullosa mamá de Humberto, y como lo podrán apreciar para él, la AME no es una limitación. Compartimos nuestra historia con el objetivo de solicitar a las autoridades que la AME se reconozca como una enfermedad rara y sea incluida en el listado del Consejo de Salubridad General para que los pacientes, como mi hijo, tengan acceso a los medicamentos requeridos para mejorar su calidad de vida. Actualmente existen dos medicamentos, uno inyectado y el segundo es una solución oral. En México se encuentra disponible uno de ellos, que lleva por nombre Spinraza (Nusinersen), aunque el segundo aún no se autoriza en nuestro país. Ambos pueden ayudar a que la enfermedad se detenga, pero sus costos son muy elevados. Si la Atrofia Muscular Espinal fuera reconocida en el país como enfermedad rara sería más fácil exigir el medicamento ya que mi hijo, al igual que otros niños y jóvenes con AME tienen el derecho universal a la salud.

Por favor, apóyanos a firmando y difundiendo nuestra campaña con tus grupos y contactos de WhatsApp y Redes Sociales. Si conseguimos 1,500 apoyos, esta pregunta llegará a políticos de distintos partidos de la Cámara de Diputados de México, los cuales nos tendrán que dar una respuesta a través de esta misma web.

¡Muchas gracias!