Hola,

Soy Álvaro Abellán Saavedra, tengo 26 años y soy discapacitado orgánico debido a que tengo fibrosis quística, una enfermedad crónica y degenerativa, que afecta al aparato respiratorio y digestivo.

Me lo detectaron antes de nacer debido al antecedente de mi hermano, que también sufrió la enfermedad y murió con mi edad actual. A pesar de que la enfermedad esté muy presente en mi vida, a día de hoy tengo dos temas que me quitan el sueño: el acceso y la poca facilidad al mercado laboral; y la financiación de los medicamentos.

A nuestra edad ya es hora de que trabajemos y costeemos nuestros gastos del día a día. Sin embargo, en mi caso, la dificultad de encontrar un trabajo de calidad me está haciendo la vida imposible.

En mi caso, es imposible que trabaje 40 horas semanales por los cuidados necesarios que debo hacer diariamente para mantener a raya la enfermedad (fisioterapia respiratoria, deporte por obligación…). Me requiere tiempo y eso me impide encontrar trabajos de calidad y de cierta responsabilidad.

Esta carta no es para pedir ningún auxilio, esta carta va dirigida a los políticos para pedirles que financien los medicamentos que están siendo aprobados por el ministerio de sanidad y que se niegan a financiar, faltando acuerdo entre el laboratorio y el ministerio. Y por otro lado, activen políticas que faciliten el acceso a trabajos estables y de ciertas responsabilidades, no solo para minijobs y trabajos de baja categoria de la seguridad social: mozo de almacén, limpiador, dependiente...

El 8 de septiembre es el día mundial de la fibrosis quística y me gustaría que se le diese visibilidad a la enfermedad para que tanto la ciudadanía como los poderes políticos se conciencien y hagan políticas inclusivas, también para pacientes como nosotros.

Muchas gracias!

#Lafibrosisquisticaestademoda